まだ小学生の頃、親に連れられて行った県庁前の由緒ある群馬会館だったと思います。
八代亜紀さんのコンサート。
ステージまで行って花束渡すが人いたり。
子供だった私は花束も持っていないのにステージ下までかけて行って、握手のおねだりをしました。
何人も何人も子供が握手をおねだりしてて、それでもずっとすごく綺麗な美しい笑顔で握手してくださって。
色が白くて指が長くて。
ロングドレスを着てキラキラ光る指輪💍もしていて。
初めて間近で見る芸能人は本当に別世界のお姫様のような人でした。
ドリフの番組にも出演していて、人気テレビに出るような人に握手してもらえたことをずっと自慢の思い出でした。
気がつけば私ももうすぐ還暦に近くなり、それでも八代さんはいつまでもふっくらとした優しいお顔で歳を重ねても素敵で憧れでした。
そんな八代さんが昨年、膠原病の為、芸能活動を休止して闘病生活を送っていると知りました。
私も同じ膠原病。
膠原病と言ってもたくさんの病気があるけれど、大きなくくりは一緒なので八代さんも良くなってまた歌を歌う姿を見せて欲しいってずっと思っていました。
なので・・・訃報を知りショックでした。
八代さんの最後のインスタ。
サンシャイン池崎さんのお宅でニャンコと戯れる。
このあと2ヶ月ちょっとで帰らぬ人となるなんて・・・
闘病、といっても私自身、何を闘うのか？よくわかりません。
自分で何かして良くなるとかないような？
お風呂で体を温めると痛みが少し和らぐかなぁ、くらいでしょうか。
体のこわばりがこれ以上酷くならないようにずっと続けているカーブスに休まず通うくらいかな。
何にもしていないのにあちこち痛くなったり熱が出たり。
体調が悪くなるとステロイドを増やし、それで楽になったらまたステロイドを減らす。
減らしていくとまた体調が悪くなる、それの繰り返し。
11月からヌーカラという注射薬が導入されました。
これによって異常高値な好酸球が抑えられるという。
その間にステロイドを減らしていくことに。
丸2ヶ月が過ぎました。
好酸球の数値は激減しました。
が、体調はあまり変わらないような・・・
初めて注射した翌日はとても身が軽く体の痛みも全て消えてて驚きましたが。
ステロイドを減らしていくとまた復活する痛み😣
今月の受診でも好酸球の数値はかなり抑えられてました。
ここも、ここも痛い、とは色々訴えましたがまあ、先月から今月にかけて体調は横ばい状態ということでやはりステロイドは減量することになりました。
「どこかで妥協しないとね、ステロイドは減らさないと。」
先生の言う事はとてもわかります。
ステロイドを使い続けることによるリスクは計り知れない。
全身病で、免疫抑制剤も服用してて、その上にステロイドの副作用がさらに加わったらどうにもならないものね。
喘息によるステロイド服用歴10何年の私、今までさほど大きな副作用に見舞われなかったのは運が良かったのかな。
それでもEGPAになって、ステロイド量が半端なく増えたし、今でもプレドニン15mgを切ると辛くなる。
うーーーん・・・
昨日からプレドニンが10mgになった。
果たして来月の受診まで持つかな。
昨日は初の在宅でヌーカラ自己注射。
ペン✒️型の注射器を太ももに当てて、ブスって押すだけ。
多少の痛みはあるけど、十数秒で終了。
これを3箇所。
なぜ病院で打たないのかな？
４週間ごとに打つ必要があるから在宅なら定期的にきちんと打てるメリットがあるからかな？
今の私にできること、決められた時間に忘れずに服薬すること。
当たり前のようだけど、ちゃらんぽらんでズボラな私にはこれが結構大変で喘息の時はけっこう忘れてた。
EGPAになってからは忘れると体が悲鳴を上げるので絶対に忘れなくなりました。
今は自分にできる事、やりたい事をチャンスがあればなんでもやってみる、行ってみる、そんな暮らしをしています。
すぐ疲れるので、家事をなるべくゆるゆるサボり、ダラダラと寝て過ごす。
これが果たして闘病生活と言えるのかどうか。
昨日は妹からLINEで写真が送られて来た。
相変わらず仕事のお休みの日には1人でバイクであちこち出かけてる様子。
妹は3歳年下。
私が最後にバイクに乗ったのは３年ちょっと前。あの頃の私の歳の妹はまだまだ元気で、これからもバイクに乗り続けるだろう。
神経痛、関節痛が酷くなって乗らなくなって。
それでもまたいつか良くなったら一緒にツーリングに行きたいな〜って思ってた。
2020年9月 旦那さんと一緒に榛名山で珈琲タイム。これが最後のツーリング。
けどね、「どこかで妥協しないと」と言う先生のお言葉。
日常生活を1人で送れる、それが一線なんだよね。
もう一度バイクに乗る、とかはちょっと贅沢な望みだったかな。
すでに筋肉、関節もガタガタ、脚が上がらないし、体を支えるので精一杯、バイクなんて支えられないな。
わかる、とてもよくわかってる。
世の中には私よりももっと辛い思いをしている人や、今回の災害のようにある日突然全てを奪われてしまう人もいるのだから。
それでもね、今は好きな事をして暮らせているけれど、いつまた病気が再燃するかわからないし。
ずっと元気なようだけど、突然に肺炎や心膜炎とか起こすのかしら。
そう思うと春が来るのが待ち遠しい。
夏が来るのは暑過ぎて待ち遠しくないけど、また秋の素敵な景色を見てみたい。
猫が５匹、みんなを看取らなくちゃ。
あと、旦那さんも看取るって約束してたわね。
まだまだ先は長いよね、それまでは負けるわけにはいかない。
それが闘いなのかしらねぇ。
私の憧れのお姫様、八代亜紀さんのご冥福をお祈りします・・・
ぺったん したユーザ
ぺったん
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